Apresentamos aqui os endereços de alguns sítios de internet de instituições e organismos que se dedicam no todo ou em parte a aspetos relevantes relacionados com a Atrofia Muscular Espinhal Proximal
Esta lista não é exaustiva e tem como objetivo facilitar o contacto com entidades que podem fazer a diferença, estamos por isso disponíveis para acrescentar sugestões.
| Pais | Entidade | Descrição | Endereço |
|---|---|---|---|
| Portugal | Sociedade Portuguesa de Neuropediatria | Em Julho de 1998 foi formalmente criada por escritura a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria . Pelo caminho ficou a pretensão de estarmos dependentes, como secção à Sociedade Portuguesa de Pediatria ou à de Neurologia. |  |
| Portugal | Associação Portuguesa de Neuromusculares | A ideia da Associação começou a ganhar forma em Setembro de 1991, quando um grupo de pais sentiu a necessidade de se unir. Nessa altura, a informação existente era muito dispersa e pouco disponível. Começaram então a ser dados os primeiros passos para que a APN fosse oficialmente criada, o que aconteceu a 15 de Junho de 1992. | |
| Portugal | Raríssimas | Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras – foi fundada em abril de 2002, com a missão de apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras. Um grupo de pais sentiu necessidade de partilhar as suas experiências e de encetar uma luta sem tréguas para dar aos filhos a dignidade e qualidade de vida que mereciam! | |
| Portugal | Instituto de Genética Médica Jacinto Magalhães | Uma Instituição Pública de referência na área de Genética Médica: * Escolhemos a prevenção como a melhor arma, * Estamos ao serviço das famílias afetadas de doenças genéticas, * Cuidamos dos doentes com doenças genéticas raras, * Apostamos num futuro alicerçado na Formação e Investigação. | |
| Europa | ORPHANET - Doenças raras - Medicamentos órfãos | A ORPHANET é uma base de dados dedicada à informação sobre doenças raras e medicamentos órfãos. O acesso a esta base de dados é gratuito. A ORPHANET pretende melhorar o seguimento e tratamento das doenças raras genéticas, auto-imunes ou infecciosas bem como dos cancros raros e das doenças sem diagnóstico bem definido. | |
| França | French Muscular Dystrophy Association | Esta associação foi criada em 1958 com o objetivo de combater em todas as frentes as patologias associadas a distúrbios da função muscular. | |
| USA | CureSMA | Esta organização é dedicada a cura e tratamento da Atrofia Muscular Espinhal Proximal (SMA), a causa de morte por doença genética numero um em crianças. Nesse sentido financia pesquisas inovadoras e proporciona às famílias o apoio de que precisam hoje. | |
| USA | SMA Suport | Este sitio de internet esta dedicado a dar suporte e informaçãoa acerca de todos os aspectos que se relacionam com Atrofia Muscular Espinhal Proximal | |
| Brasil | Associação Brasileira de Distrofia Muscular | Um grupo de pesquisadores do Laboratório de Genética Humana do Departamento de Biologia, do Instituto de Biociências da Universida de São Paulo, sob a liderança da Dra Mayana Zatz, vem pesquisando as Distrofias Musculares desde 1969, e tem como objetivo principal: pesquisas visando futuros tratamentos e prevenção de novos casos, através de aconselhamento genético. | |
| Brasil | Guia de ONGs e serviços para pessoas com deficiência | O Guia, tem esse propósito: fazer a informação chegar a quem mais precisa dela. Buscando reunir um número expressivo de organizações não governamentais (ONG’s) que tem como premissa o atendimento às pessoas com deficiência, nas mais diversas áreas de interesse como saúde, educação, trabalho, esporte e cultura. | |
| Brasil | Sociedade Brasileira de Genética | Ao quarto dia do mês de julho de mil novecentos e cinquenta e cinco, no anfiteatro do instituto de Educação “Carlos Gomes” em Campinas, Estado de São Paulo, numa das sessões programadas do simpósio internacional de Biometria, reuniram-se diversos geneticistas brasileiros e estrangeiros, sob a presidência do Professor Frederico Gustavo Brieger. Essa reunião foi convocada em consequência de uma circular enviada pelos geneticistas? , designados por ocasião do segundo congresso pan-americano de Agronomia para estudar a organização de uma sociedade que congregasse todas as pessoas interessadas em assuntos relacionados à genética | |
| Brasil | Centro de Estudos de Genoma Humano | O Centro de Estudos de Genoma Humano oferece atendimento a afetados por doenças genéticas e a seus familiares, realizando diagnósticos e aconselhamento genético, que são baseados em testes específicos de DNA e estudos cromossômicos e de imunohistoquímica. | |
| Brasil | Distrofia Muscular Progressiva | Esta página destina-se a difundir informações sobre distrofia muscular, inclusive com as últimas novidades em pesquisa (internacional e nacional). Destina-se a pais, portadores e amigos de portadores, profissionais de saúde e estudantes que desejem conhecer ou aprender mais sobre este grupo de doenças. | |
| Brasil | Associação de Assistência à Criança Deficiente | Em 1950 nasceu a AACD – Associação de Assistência à Criança Deficiente, trabalho de um visionário, Dr. Renato da Costa Bomfim, que inspirado na evolução tecnológica dos centros de reabilitação no exterior, criou estrutura semelhante no Brasil. | |
2 comentários
Parabéns por esta página com informação completa acerca da doença e das possíveis curas.
Só lamento que não tenha chegado a tempo de curar muitas outras crianças incluindo a sua menina Teresa, como pode a vir salvar a Matilde de 2019 que por sinal também nascida em Abril.
Cumprimentos
Author
Pedro,
Agradeço as suas palavras
Cumprimentos,
Francisco Rocha