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Jul 04
Reações no Facebook
Fica o registo das reações a um comentário feito no contexto do caso da Matilde Sande a uma Publicação do escritor Pedro Chagas para memoria futura, porque ganharam um lugar especial e são de grande apreço. Foram 608 reações, foram mais de 70 comentários que fizeram a diferença tornando aquele evento, algo especial Quero aqui, …
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Jun 27
Spinraza
Qual é o principio ativo do Spinraza? O Spinraza (nome comercial) contém a substância ativa que recebeu o nome de nusinersen. Este ultimo é um oligonucleotídeo antisense sintético (um tipo de material genético) que permite que o gene SMN2 produza a proteína SMN de comprimento completo (longo) Quem foi que desenvolveu? A resposta simples a …
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Jun 26
Zolgensma
Qual é o principio ativo do Zolgensma? O principio ativo do farmaco Zolgensma (nome comercial) é um composto que recebeu o nome de onasemnogene abeparvovec-xioi e que no fundo não é mais do que uma suspensão onde esta presente um vírus modificado e que recebeu o nome de adeno associado 9 (AVV). Este vírus contem …
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Jun 26
Spinraza vs Zolgensma
O Zolgensma e o Spinraza servem o mesmo propósito (retardar a evolução degenerativa da musculatura estriada que caracteriza o SMA tipo I). Deste modo é necessário que se entenda que estes tratamentos não podem ser vistos como uma cura definitiva para a doença uma vez que mesmo no caso do Zolgensma o tempo que decorreu …
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Mai 31
Spinraza – Onde encontrar?
Em 2016 o Hospital Dona Estefânia foi identificado pela Cure SMA como ponto de contacto para Programa de Expansão Internacional do tratamento com Spinraza Hospital Dona EstefâniaRua Jacinta Marto1169-045 LisboaTelefone213 126 600 Mais recentemente o Hospital de Santa Maria, o Hospital Pediátrico de Coimbra e o Centro Hospitalar do Porto (do qual faz parte o …
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Dez 23
Nusinersen (Spinraza) chega a Portugal
A Spinraza conhecida comercialmente com o nome de Nusinersen ve aprovada a sua comercialização em Portugal após avaliação do Infarmed junto do Laboratório responsável pela comercialização após ter ouvido a APN (Associação Portuguesa de Nero-musculares). Esta decisão decorre na sequencia da Agência Europeia do Medicamento (EMA) referir que o Nusinersen é primeiro medicamento a ser …
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Mai 30
Genética Presente e Futuro
Foi realizada, no Colégio Novo da Maia, uma palestra subordinada ao tema Genética, tendo sido dirigida aos alunos da disciplina de Ciências Naturais do 9º ano Turma C, sob a coordenação da Professora Andreia Constante. Foram objetivos dessa ação, despertar a atenção e, sensibilizar os presentes para a importância deste tema na atualidade. Fica aqui, …
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Out 05
Cartão da Pessoa com Doença Rara
O Cartão da Pessoa com Doença Rara, tem essencialmente três vantagens: Assegurar que em situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, permitindo o melhor atendimento do doente; Assegurar que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara está …
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Out 02
Spinraza (Nusinersen) aprovada pela FDA e pela EMA
As primeiras noticias acerca de uma investigação relativa a utilização da Spinraza (Nusinersen) no tratamento de SAM datam de 2014. Este fármaco ve agora aprovada pela FDA e pela EMA a sua utilização no tratamento de SAM, numa enorme comunidade de doentes incluindo bebes diagnosticados com SAM tipo I, passando deste modo a ser o primeiro …
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Mar 30
Tratamento com Células-tronco para Atrofia Muscular Espinhal
O tratamento com células-tronco para casos de atrofia muscular espinhal pode trazer benefícios em termos de movimentos, atrofia e fraqueza muscular, equilíbrio e coordenação, atraso de desenvolvimento da doença, da rigidez muscular e mais. No entanto, é importante lembrar que o tratamento não representa a cura da doença. Beike Biotechnology é uma empresa chinesa com …
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