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Reações no Facebook

Fica o registo das reações a um comentário feito no contexto do caso da Matilde Sande a uma Publicação do escritor Pedro Chagas para memoria futura, porque ganharam um lugar especial e são de grande apreço. Foram 608 reações, foram mais de 70 comentários que fizeram a diferença tornando aquele evento, algo especial Quero aqui, …

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Spinraza

Spinraza

Qual é o principio ativo do Spinraza? O Spinraza (nome comercial) contém a substância ativa que recebeu o nome de nusinersen. Este ultimo é um oligonucleotídeo antisense sintético (um tipo de material genético) que permite que o gene SMN2 produza a proteína SMN de comprimento completo (longo) Quem foi que desenvolveu? A resposta simples a …

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Zolgensma

Zolgensma

Qual é o principio ativo do Zolgensma? O principio ativo do farmaco Zolgensma (nome comercial) é um composto que recebeu o nome de onasemnogene abeparvovec-xioi e que no fundo não é mais do que uma suspensão onde esta presente um vírus modificado e que recebeu o nome de adeno associado 9 (AVV). Este vírus contem …

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Spinraza vs Zolgensma

Zolgensma-Spinraza

O Zolgensma e o Spinraza servem o mesmo propósito (retardar a evolução degenerativa da musculatura estriada que caracteriza o SMA tipo I). Deste modo é necessário que se entenda que estes tratamentos não podem ser vistos como uma cura definitiva para a doença uma vez que mesmo no caso do Zolgensma o tempo que decorreu …

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Spinraza – Onde encontrar?

Hospital Dona Estefania

Em 2016 o Hospital Dona Estefânia foi identificado pela Cure SMA como ponto de contacto para Programa de Expansão Internacional do tratamento com Spinraza Hospital Dona EstefâniaRua Jacinta Marto1169-045 LisboaTelefone213 126 600 Mais recentemente o Hospital de Santa Maria, o Hospital Pediátrico de Coimbra e o Centro Hospitalar do Porto (do qual faz parte o …

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Nusinersen (Spinraza) chega a Portugal

Nusinersen

A Spinraza conhecida comercialmente com o nome de Nusinersen ve aprovada a sua comercialização em Portugal após avaliação do Infarmed junto do Laboratório responsável pela comercialização após ter ouvido a APN (Associação Portuguesa de Nero-musculares). Esta decisão decorre na sequencia da Agência Europeia do Medicamento (EMA) referir que o Nusinersen é primeiro medicamento a ser …

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Genética Presente e Futuro

Cromosoma

Foi realizada, no Colégio Novo da Maia, uma palestra subordinada ao tema Genética, tendo sido dirigida aos alunos da disciplina de Ciências Naturais do 9º ano Turma C, sob a coordenação da Professora Andreia Constante. Foram objetivos dessa ação, despertar a atenção e, sensibilizar os presentes para a importância deste tema na atualidade. Fica aqui, …

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Cartão da Pessoa com Doença Rara

Cartao-da-Pessoa-com-Doenca-Rara

O Cartão da Pessoa com Doença Rara, tem essencialmente três vantagens: Assegurar que em situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, permitindo o melhor atendimento do doente; Assegurar que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara está …

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Spinraza (Nusinersen) aprovada pela FDA e pela EMA

Dedos

As primeiras noticias acerca de uma investigação relativa a utilização da Spinraza (Nusinersen) no tratamento de SAM datam de 2014. Este fármaco ve agora aprovada pela FDA e pela EMA a sua utilização no tratamento de SAM, numa enorme comunidade de doentes incluindo bebes diagnosticados com SAM tipo I, passando deste modo a ser o primeiro …

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Tratamento com Células-tronco para Atrofia Muscular Espinhal

beikeblack_logo

O tratamento com células-tronco para casos de atrofia muscular espinhal pode trazer benefícios em termos de movimentos, atrofia e fraqueza muscular, equilíbrio e coordenação, atraso de desenvolvimento da doença, da rigidez muscular e mais. No entanto, é importante lembrar que o tratamento não representa a cura da doença. Beike Biotechnology é uma empresa chinesa com …

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